Een stukje over autisme:

Autisme is een stoornis. Het is geen handicap want mensen met autisme kunnen heel veel dingen wat mensen zonder autisme niet kunnen. Autisme begint als een baby 20 - 40 dagen in de buik zit. Maar je kunt het bij de meeste kinderen niet gelijk zien als ze worden geboren. Autisme kan niet overgaan. Het is nog niet bekend wat de oorzaak van autisme is maar erfelijkheid speelt zeker een rol. Er zijn ongeveer 7 autisme stoornissen. Autisme kan heel verschillend zijn. Dat hangt er vanaf welke vorm iemand heeft maar ook heel veel van het karakter. De hersenen van autistische mensen zijn anders. De meeste mensen kunnen in grote lijnen denken maar de meeste autistische mensen denken in detail. Mensen met autisme zijn niet dom, autisme heeft niets met inteligentie te maken. Mensen met autisme hebben moeite met communiceren. Sommige autistische mensen kunnen ook niet praten. Sommige autistische mensen nemen veel letterlijk, ik doe dat soms ook wel maar lang niet altijd. Wat erg van de vorm afhangt, is het fantasie gehalte. Sommige mensen hebben weinig fantasie. Maar de vorm die ik heb, MCDD, heeft heel veel fantasie. Ook kunnen mcdd'ers fantasie en werkelijkheid niet uit elkaar houden waardoor je vaak enge dingen ziet. Leuk om te weten is dat 1 op de 167 mensen autistisch is. Maar er zijn maar ongeveer 500 mensen met mcdd in Nederland. Wetenschappers in Engeland hebben gevonden dat je op een scan kunt zien of iemand autistisch is. In de volwassenheid kunnen sommige autistische mensen niet alleen wonen. Andere kunnen dat wel. Weinig wonen er samen en heel weinig hebben kinderen. Vaak is dan ook het hele gezin autistisch. Ik denk dat gezinnen waar iedereen autistisch in is een beter gezin vormen dan een ander gezin omdat ik denk dat die gezinnen elkaar veel meer begrijpen. Mensen met autisme moeten ook vaak elke dag medicijnen (ik ook) maar dat vind ik niet erg, als het maar helpt.  

Mijn levensverhaal
____________________________________________________

Mijn leven tot 2000

In december 1997 ben ik geboren. Mijn ouders en familie waren heel blij dat ik er was. Net zoals bij veel babies kwam iedereen na mij kijken. Ik was klein en licht voor een baby. Na 1 dag in het ziekenhuis mocht ik naar huis. Na een paar weken merkte mijn moeder dat ik anders was. Ik huilde heel veel, en was voor heel veel dingen bang bv. voor kapotte lampen. En ik werd alleen rustig als de auto reed. Dus toen zijn mijn ouders met mij gaan autorijden omdat ik toen in slaap zou vallen. Mama dacht al aan autisme toen ik 3 maanden oud was, maar ze had het tegen niemand gezegd. Ik begon steeds meer dingen te vertonen die andere babies niet deden. Toen ik 1,5 jaar was werd mijn zusje geboren. Ik was heel blij met mijn zusje en heel zorgzaam voor haar. Een van mijn eerste herinneringen is ook dat mijn zusje bij mij op schoot lag en mij voor het eerst aanraakte. Toen ik twee was was ik heel vaak bang, veel vaker dan andere kleine kinderen. Toen ik twee was ging ik ook voor het eerst naar de peuterspeelzaal, maar op mijn eerste peuterspeelzaal ben ik een week geweest omdat het gewoon niet ging. Toen was ik twee maanden thuis geweest en daarna ben ik naar een andere peuterspeelzaal gegaan, gewoon omdat het slim was om mij aan andere kinderen te laten wennen. Op die peuterspeelzaal was ik een bijzonder kind. Ik speelde niet met andere kinderen. Ik was heel goed in dingen onthouden. Zo wist ik precies welke knuffel er bij welk kind hoorde en welke jas. Dat vond de juf heel handig en ze gebruikte mij om een knuffel - kind koppel te maken. Dat vond ik fijn want zo kreeg ik een taak.

2001 - 2002

In 2000 zijn we naar de pyscholoog gegaan omdat het helemaal niet goed ging. Mijn ouders dachten nu allebei dat ik autisme had, maar de pyschologen zeiden dat het niet zo was. Ik was heel bijzonder, want ik kreeg hele onlogische angsten die alleen ik snapte. Ik was soms heel bang voor mensen die ik op televisie zag of die op straat liepen, zonder reden. Ik had heel vaak iemand waar ik heel bang voor was en waar ik gewoon niet naar kon kijken. Dat was niet leuk voor die mensen. Ik voelde me heel vaak bang en niet veilig. Op een gegeven moment is de peuterspeelzaal wel goed gegaan. Ik was daar altijd maar een paar uurtjes maar het voelde als een hele dag. Ik kan me die tijd nog goed herinneren. In januari 2002 ben ik voor het eerst naar school geweest. Die tijd was ongelofelijk moeilijk. Ik was zoo bang en niemand kon mij troosten. In de klas was ik heel stil maar ik liet wel altijd duidelijk merken als ik iets niet wou. Ook was ik erg slim, als alleen mijn slimheid op school lag en niet mijn gevoel had ik een klas over mogen slaan. Maar het ging emotioneel niet goed met mij. De juf in die klas had een zoon met mcdd. Ik weet niet precies hoe het was gegaan maar daarna is die juf vaak thuis langsgeweest met die zoon en die speelde met mij. Ik vond dat erg fijn omdat ik wist dat ik niet de enige op aarde was die zich zo voelde.

2003 - 2004

In 2003 is het wel heel goed met mij gegaan. In tegenstelling tot het jaar daarvoor, waar we vaak bij Fornhese waren geweest dachten mijn ouders dat ik nu gewend was. Dat was ik ook, alleen het was periodiek. In 2003 was ik ook nog vaak bij Fornhese en ik had daar nu zelf ook gesprekken. Later in het jaar, toen ik naar groep 3 ging kreeg ik weer een nieuwe klas en weer een andere juf en toen ging het weer heel slecht. Ik was 's nachts bang, was nachten wakker, begon rare dingen te zien, niet meer naar school willen en was vooral heel bang. Mijn ouders wisten nu bijna zeker dat ik autisme had. Met vrienden maken ging het niet heel slecht bij mij, wel minder dan kinderen zonder autisme maar meer dat kinderen met autisme. Maar dat schijnt bij mcdd te horen. Ik was in dat jaar bijna altijd bang, en de dagen waren op een hand te tellen dat het goed ging. De juf wist ook niet dat ik autisme had dus die was heel streng voor mij, wat niet goed voor mij was. Mijn ouders wisten geen raad meer en zijn het weer gaan proberen bij Fornhese, maar weer zonder succes. Het bleek weer dat ik erg slim was want in groep 3 las ik boeken voor kinderen van 10. Maar omdat ik erg stotterde en niet duidelijk kon articuleren mocht ik op school niet op een hoger niveau gaan lezen. In december werd het helemaal erg want ik was bijna jarig en ik kon maar niet rustig worden. In 2004 is het iets beter geworden. Ik kreeg toen cognitive gedragstherapie. Dat had eigenlijk niet veel geholpen, behalve dat ik altijd op maandag middag van school mocht wegblijven. In groep  3 had ik een vriendinnetje gemaakt waar ik veel mee omging. En die is ook altijd een vriendinnetje gebleven.

2005 - 2006

In 2005 dachten wij een lekker te kunnen ontspannen in Griekenland. Wij gingen in het vliegtuig, en kwamen daar aan. Ik heb daar een paar heerlijke dagen beleefd. Maar op dinsdag 19 oktober 2005 waren mijn zusje en ik naar een kinderdisco geweest. Toen wij terug kwamen en de trap op liepen schrokken wij heel erg. Want de aarde begon opeens heel erg te schudden en te beven, en muren trilden en het was een enorm lawaai. Ik stond bovenaan de trap en mijn moeder hield mij en mijn zusje vast. We zijn even blijven staan en toen zijn we heel hard het trappenhuis afgerent. Mijn zusje begon gelijk te gillen en te huilen ''Is dit een aardbeving?!'' Ik kon niets doen behalve geschoceerd zijn. Toen even later het hele gezin weer compleet was en we buiten op een muurtje stonden moest ik huilen. Ik was nog nooit van mijn leven zoo bang en getraumatiseerd geweest. Iedereen stond buiten en iedereen rende naar het strand toen de naschokken kwamen. Een mevrouw zei dat ze vannacht op het strand ging slapen. Het duurde toen heel lang tot iedereen weer terug ging. Toen we konden eten ging niemand in het midden van de zaal zitten en iedereen was heel erg bang en de sfeer was gewoon gespannen. Toen we daar waren hoorden we dat de aardbeving een kracht van een 6,1 had. We hoorden ook tijdens het eten dat de mensen van het oude hotel het hotel niet meer in mochten omdat het niet veilig meer was. Gelukkig sliepen wij in het nieuwe hotel. Toen we teruggingen durfde ik de trap niet meer op en ook de lift niet meer in. Toen ik toch in bed lag was ik heel bang want er kwamen steeds hele harde naschokken. Van de volgende dag weet ik bijna niets meer vanaf want ik kreeg toen veel pilletjes. Ik weet nog wel dat mijn ouders heel veel hebben gebeld naar de dokter en naar Fornhese omdat het bij mij niet meer ging. Uiteindelijk, dankzij Fornhese mochten wij weg. En iedereen was jaloers op ons omdat zij opgesloten waren op het eiland en wij weg mochten. Ik was zoo blij dat we weg mochten. We zijn eerst naar Athene gevlogen waar we een hotelkamer met uitzicht op de Acropolis  kregen, en met superlekkere bedden. De volgende dag zijn we naar huis gegaan. Vanaf die tijd is het weer heel slecht met mij gegaan, omdat ik een enorm trauma had opgelopen en heel bang was voor elk geluid dat ik hoorde. En het bizarre was dat 7 dagen later de diagnose kwam dat ik autisme had. Mijn ouders waren heel erg blij met deze diagnose omdat ze er nu iets aan konden doen wat ze eerst niet konden doen. Ze hebben gelijk PGB aangevraagd. In 2006 is het weer beter gegaan toen ik in groep 5 zat. De juf is boeken gaan lezen en begreep mij nu veel beter. Ik kon ook beginnen met weer vrienden maken en leren te onderhouden. En ik was ook minder bang.

2007 - 2008

In 2007 ben ik naar de bovenbouw gegaan. Net als bij groep 3 moest ik weer enorm wennen en weer nieuwe vrienden maken. Het ging toen ook heel slecht met mij. Ik was weer heel bang. En ik ging toen halve dagen naar school want meer kon ik niet aan. Het was fijn dat de kinderen in deze klas ouder waren en dus ook beter konden omgaan met mij. In dat jaar hebben we ook mijn kamer veranderd wat hielp. In groep 6, toen ik was gewend, ben ik daarna heel erg vooruit gegaan. Ik was minder vaak bang en durfde meer. In groep zeven is het me ook gelukt om vrienden en te maken en vaak met ze af te spreken.

2009 - heden.

In groep 7 en 8 is het heel erg goed gegaan. Thuis was ik ook veel minder vaak bang en durfde meer. Ik durfde eerst bijvoorbeeld niet alleen op de trampoline als er niemand buiten was want er zou heel goed een eng figuur kunnen komen die mij zou willen meenemen. Gelukkig was ik daar overheen. In groep acht kreeg ik last van dingen die ik zag, maar niet echt waren. Een keer kwam ik helemaal overstuur thuis omdat ik dacht dat iemand iets heel ergs bij mij had gedaan. Maar toen was ik heel erg in de war. Ook zag ik allemaal figuren in mijn kamer, die zich verstopten achter mijn kasten en achter mijn gordijnen. Maar dat was ook het enige.
In 2010 ben ik naar de middelbare school gegaan. Dat was heel moeilijk, maar het is goed gekomen. Op de kenningmakingsdag kwam ik huilend binnen en ben ook huilend weer weggegaan. Op de eerste dag van school was ik heel zenuwachtig. Ik kon er weken niet van slapen en was misselijk. Maar op de eerste dag was ik heel overstuur. Ik kwam huilend en gillend thuis van: Ik wil nooit meer!!!! Maar de volgende dag ging ik weer en het was weer heel moeilijk, maar het was gelukt. Ik had in de eerste weken ook heel vaak, wel 5 keer in een les, dat ik er gewoon niet was. Ik weet niet hoe ik dat moet beschrijven aan mensen die niet autistisch zijn maar  dan voel je niets meer, zie je niets meer, hoor je niets meer en eigenlijk zijn al je zintuigen uitgeschakeld. En dan lijkt het alsof je op zit te letten maar eigenlijk ben je dan helemaal van de wereld af. De eerste middelbare school weken waren zwaar, maar ik heb doorgezet!!! En nu (februari 2011) gaat het soms nog steeds heel moeilijk maar meestal gaat het heel goed.